CHI SIAMO
Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e la popolazione generale.
I NOSTRI SCOPI
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Ricercare le cause responsabili del sovraccarico di ferro e degli
effetti tossici del ferro.
Nella ricerca risiede la speranza di
prevenire, migliorare la diagnosi e la terapia di queste malattie. Molte
di queste condizioni sono croniche e le persone affette ne subiscono le
conseguenze per molti anni. La ricerca può aiutare a comprendere i
meccanismi attraverso cui il ferro svolge la sua azione lesiva, a
sviluppare nuovi e più efficaci sistemi diagnostici e terapeutici. |
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Informare la popolazione generale ed i medici su tutte le condizioni che
possono determinare un sovraccarico di ferro e sulle complicanze che ne derivano.
L'informazione e il sostegno dovrebbero essere parte integrante delle cure
rivolte ai pazienti. Ciò è particolarmente vero in queste malattie, dove la diagnosi e la terapia precoci modificano in modo significativo la qualità e le aspettative di vita dei pazienti e dove la componente ereditaria, spesso presente, coinvolge l'intero nucleo familiare. |
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Favorire, attraverso il miglioramento delle conoscenze, la diagnosi precoce e la terapia di tali malattie. |
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Aiutare e sostenere i pazienti e i loro familiari. |
LA COLLABORAZIONE CON IL CENTRO MALATTIE RARE DI MONZA
L’Associazione collabora strettamente con il Centro Malattie Rare di Monza presso la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, garantendo supporto finanziario e umano per mantenere servizi di alta qualità, tra cui:
- Servizi amministrativi: gestione di prenotazioni e appuntamenti, assistenza telefonica e email, aiutando i pazienti esenti a evitare code presso il CUP (Centro Unico di Prenotazione) per vidimare visite e servizi.
- Ecografie dedicate: fornitura di ecografie addominali e tiroidee qualificate, evitando ai pazienti code per prendere appuntamenti, pagare o vidimare le impegnative.
- Donazioni: finanziamento di contratti e borse di studio per medici e biologi, oltre al sostegno per progetti di ricerca.
Il Centro fornisce tutta la documentazione scientifica e la consulenza medica.
IL NOTIZIARIO
L'Associazione è impegnata a promuovere la diagnosi e il trattamento
precoce, consapevole dell'impatto positivo che questi hanno sulla
qualità e la durata della vita dei pazienti, specialmente per le
patologie ereditarie.
Per sensibilizzare e informare, l’Associazione pubblica "Notizie Siderali", un notiziario rivolto a pazienti e famiglie, scaricabile qui oppure iscrivendosi alla mailing list per riceverlo via email.
COME AIUTARE L'ASSOCIAZIONE
Il finanziamento delle attività dell’Associazione e dei servizi offerti dal Centro Malattie Rare si basa su donazioni, quote associative e il 5 per mille.
L'Associazione invita a contribuire tramite donazioni, diventando soci o destinando il 5 per mille.
Nel complesso, l'Associazione svolge un ruolo fondamentale nel migliorare la vita dei pazienti con disturbi da sovraccarico di ferro, attraverso la ricerca, il supporto ai pazienti e la collaborazione con professionisti sanitari.
STATUTO
L'Associazione ha assunto la qualifica di ETS (Ente del Terzo Settore) nel 2023.
E' possibile consultare lo statuto registrato presso l'Agenzia delle Entrate.