ERN (EUROPEAN REFERENCE NETWORKS)
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Nel 2017 sono diventate operative le reti di riferimento europee, abbreviate in ERN (European Reference Networks).
Sono piattaforme di cooperazione tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura delle malattie rare. Mettono in comunicazione le conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi.
Come sappiamo, le malattie rare sono moltissime (più di 6000) ed è impossibile che ogni singolo centro di diagnosi e cura abbia competenze su tutto. Proprio per questo la condivisione delle informazioni è fondamentale.
Ad oggi esistono 24 ERN, che coinvolgono 942 centri di competenza in 360 ospedali distribuiti in 26 paesi.
Due ERN ci interessano da vicino, poiché riguardano anche le malattie da sovraccarico di ferro:
- EuroBloodNet – per le malattie ematologiche (eurobloodnet.eu)
- MetabERN – per le malattie metaboliche ereditarie (metab.ern-net.eu)
La Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, ed in particolare il Centro Malattie Rare, è struttura di riferimento per entrambe queste reti: un ulteriore motivo per sottolineare (qualora ce ne fosse ancora bisogno) quanto questo Centro sia un importante punto di riferimento per il nostro territorio.
Riferimento sul portale EuroBloodNet:
Riferimento sul portale MetabERN:
Parallelamente allo sviluppo delle ERN, sono stati costituiti i
Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG - European Patients Advocacy
Groups).
I pazienti e le loro Associazioni hanno un ruolo cruciale
all’interno delle ERN, e questo è stato riconosciuto in modo formale.
Gli ePAG svolgono molte funzioni all’interno delle ERN, come ad esempio:
- Riportare i bisogni e le aspettative dei pazienti
- Mettere i pazienti al centro delle decisioni su cure e altri servizi
- Controllare l’operato delle ERN
Riferimento per l'Italia: www.epag-italia.it
Siamo convinti che ERN ed ePAG siano ottimi strumenti per
migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare.
Tutto ciò però avrà effetto solo se sul territorio ci saranno
adeguate strutture, che siano in grado di prendere in carico i
pazienti e seguirli nei complessi percorsi diagnostici e terapeutici.
Noi come Associazione continueremo a lavorare perché questo avvenga, e saremo sempre a disposizione dei pazienti per aiutarli a trovare le migliori soluzioni ai loro problemi.
La conferma del Centro Malattie Rare
nella rete europea EuroBloodNet