LA CONFERMA DEL CENTRO MALATTIE RARE NELLA RETE EUROPEA EUROBLOODNET

Dopo 5 anni, nel 2022, è stata avviata la procedura per il rinnovo dell'accreditamento del Centro Malattie Rare di Monza nella rete Europea ERN-EuroBloodNet (vedi ERN - reti europee).

Infatti, nel 2017 il Centro era stato selezionato dal Ministero della Salute e poi approvato dalla Commissione Europea per essere incluso in EuroBloodNet in condivisione con l'ematologia pediatrica e adulta.

La prima scadenza di fine febbraio 2023 prevedeva la compilazione di una complessa modulistica che riprendeva, ma solo in parte, quella del 2017. In linea con gli obiettivi di questo processo erano stati definiti cinque campi di azione trasversali al fine di attivare o migliorare le azioni per garantirne il raggiungimento:

• istituire un sistema di riferimento per garantire lo stesso livello di accesso all'assistenza sanitaria in tutta Europa;
• definire e valutare l'attuazione delle migliori pratiche cliniche e la diffusione delle linee guida nelle malattie rare;
• diffondere conoscenze all'avanguardia e facilitare la formazione medica continua nel campo delle malattie rare;
• facilitare la consultazione interprofessionale tra operatori sanitari;
• promuovere la cooperazione europea per la sorveglianza epidemiologica, lo sviluppo di procedure per la diagnosi, trattamenti innovativi e ricerca.

In totale, più di cento voci a cui rispondere, di cui più della metà richiedevano di allegare documenti che attestassero la veridicità dell'informazione data.

È giunta poi notizia che, dei 32 centri italiani facenti parte di EuroBloodNet, eravamo stati quelli selezionati per la visita in sede. Non posso dire che ne fossimo entusiasti, tutt'altro, visto che questo avrebbe comportato una verifica ancora più accurata di tutta la parte documentale; chi sa cosa sono le visite di accreditamento in sede, può capire quale fosse la nostra preoccupazione.

È stata una bella sfida che ha visto il coinvolgimento del personale sanitario dell'SSD Malattie Rare (dr.ssa R. Mariani e M. Botti, la caposala L. Bonfanti e le infermiere A. Lainà e L. Cantoreggi), della ematologia pediatrica (dr.ssa P. Corti e G. Ferrari e le infermiere M. Adzic e F. Cazzaniga), della Ematologia adulti (dr.ssa L. Borin e A. Perego) con il supporto della responsabile della qualità di FMBBM (dr.ssa Anna Maria Battan) e dell'ospedale (dr.ssa C. Villa).

Il 27 aprile abbiamo avuto la visita dei due valutatori accreditati che si è protratta per circa 8 ore, dalle 8.30 alle 16.30 circa. C'è stata una parte itinerante in cui sono state mostrate le sedi in cui viene svolta l'attività sui pazienti, iniziando dal day hospital dell'ematologia pediatrica per finire al quarto piano della palazzina accoglienza, sede dell'SSD Malattie Rare. Sono stati intervistati tre pazienti in cui è stata valutato il grado di informazione fornito loro sulla malattia e sulle attività del centro che li aveva in carico.

Infine, la valutazione delle cartelle cliniche. Si è realizzata un'ottima atmosfera in cui i valutatori hanno preso atto della qualità dell'assistenza sanitaria pur nelle ristrettezze delle risorse messe a disposizione dalle istituzioni centrali regionali e da quelle ospedaliere.

Il 15 giugno abbiamo ricevuto la conferma ufficiale di aver superato la valutazione a pieni voti. Un grande successo per l'ospedale, una grande soddisfazione per tutti noi che ci siamo sentiti gratificati per il lavoro fatto per la valutazione ERN e per quello che è stato fatto nel passato, nel presente e, auguriamoci sempre meglio, nel futuro per i nostri pazienti.

Un risultato che attesta che il Centro può offrire una competenza di alto livello in un campo, come quello delle malattie rare, dove è importante concentrare competenze e casistica in pochi centri qualificati, al fine di ottimizzare l'assistenza, la didattica e la ricerca su queste patologie complesse e spesso poco conosciute.

Prof. Alberto Piperno
Coordinatore responsabile EuroBloodNet
Fondazione IRCCS S.Gerardo dei Tintori

…ed a proposito di questo grande successo, ecco la lettera di congratulazioni e ringraziamenti inviata dalla Direzione Generale dell'IRCCS San Gerardo dei Tintori:

10-07-2023