Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro ETS
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Richiesta
291
del
06/02/2008
Maschio, 43 anni, 90 kg, 180 cm
Domanda
Sono affetto da emocromatosi ed ho provato ad effettuare un inizio di salassoterapia.
Per la difficoltà di identificare accessi venosi periferici adeguati (l'ultima volta mi hanno fatto la bellezza di 7 iniezioni senza trovare adeguata vena) e per un'ipersensibilità personale alla puntura (con conseguente stato di ansia e possibilità di svenimento o malessere legati alla procedura) non sono riusciti nell'intento.
Volevo sapere se ci sono valide alternative (come la terapia chelante orale) e se eventualmente posso essere inserito in qualche studio e soprattutto dove.
Risposta
La terapia chelante orale è limitata a pochi centri in Italia perché ancora all'interno di protocolli restrittivi che limitano l'accesso alla terapia a casi selezionati: omozigoti C282Y senza cirrosi e cardiopatia. La terapia può essere eseguita al momento solo presso il nostro Centro e quello di Modena.
L'alternativa è un chelante per via sottocutanea con modalità da valutare. E' importante capire con precisione:
- qual è l'entità del suo sovraccarico di ferro, oltre al suo assetto genetico;
- qual è l'eventuale influenza di alterazioni metaboliche sui suoi esami del ferro;
- se ci sono situazioni concomitanti che possano influenzare i dati biochimici.
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