IL NUOVO ELENCO DELLE MALATTIE RARE: UN SUCCESSO PER L'ASSOCIAZIONE
Il Piano sanitario nazionale (PSN) 1998-2000 chiama i cittadini, le istituzioni, gli operatori sanitari, il volontariato e gli altri soggetti coinvolti ad un patto di solidarietà per la salute intorno ad un Progetto per la salute. Tra gli obiettivi del PSN è stato individuato l'avvio della sorveglianza delle malattie rare.
Rispetto alla peculiarità dei problemi connessi a tali patologie si prevede un'azione di coordinamento
delle diverse iniziative in atto, promuovendo quelle volte a garantire:
- diagnosi appropriata e tempestiva;
- facilitazione dell'accesso a centri specialistici per i programmi terapeutici;
- attività di prevenzione;
- sostegno alla ricerca scientifica, con particolare riguardo allo sviluppo di nuove terapia.
Nell'ambito delle attività previste dalla "Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni" operata con il Decreto Legislativo n. 124 del 24 aprile 1998, il Consiglio Superiore della Sanità ha recentemente approvato uno schema di regolamento relativo alla "Istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie", attualmente ancora in fase istruttoria.
Nell'elenco delle malattie previsto da questo regolamento sono state inserite le principali malattie da sovraccarico di ferro come riportato. Nella speranza che questo regolamento venga definitivamente approvato in tempi brevi, riteniamo comunque questo un grande risultato per la nostra associazione che si è battuta da anni
affinché queste malattie venissero riconosciute tra le malattie esentabili. La nostra richiesta era che alcune, come l'emocromatosi, per la sua frequenza venissero inserite nell'elenco delle malattie croniche e non in quello
delle malattie rare, ma non lamentiamoci visto che forse stiamo uscendo alla luce del sole.
Il prossimo sforzo sarà quello di giungere al riconoscimento del salasso come terapia salvavita per i pazienti con emocromatosi e come terapia estremamente efficace e insostituibile per i pazienti con
porfiria cutanea tarda.
Malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del
metabolismo e disturbi immunitari
(cod. ICD9-CM da 240 a 279) - RC
| Cod. esenzione | Definizione malattia e/o gruppo | Malattie afferenti al gruppo (esempi) | Sinonimo |
|---|---|---|---|
| RC0120 | Aceruloplasminemia congenita | ||
| RC0130 | Atransferrinemia congenita | ||
| RCG100 | Alterazioni congenite del metabolismo del ferro | Emocromatosi ereditaria Sindrome iperferritinemia-cataratta congenita |
Emocromatosi familiare |
| RCG110 | Porfirie |
Malattie del sangue e degli organi ematopoietici
(cod. ICD9-CM da 280 a 289) - RD
| Cod. esenzione | Definizione malattia e/o gruppo | Malattie afferenti al gruppo (esempi) | Sinonimo |
|---|---|---|---|
| RDG010 | Anemie ereditarie | Talassemie Anemie sideroblastiche |
[Notizia pubblicata il 15-05-99]