PROGETTO DoEMO: Donatori con EMOcromatosi
Nonostante i progressi delle scienze biologiche e della biochimica l'uomo rimane l'unica possibile sorgente di sangue
L'utilizzo dei pazienti con emocromatosi come possibili donatori di sangue costituisce un problema largamente dibattuto che ha visto prese di posizione opposte nei diversi paesi. La Croce Rossa canadese (Canadian Red Cross Society Blood Transfusion Service), la Banca Centrale del sangue in Svezia, alcuni centri esterni al Red Cross System (Croce Rossa Britannica), il Welsh Regional Transfusion Center nel Galles, alcuni ospedali della California accettano soggetti sani con l'emocromatosi come donatori volontari. Altri, come l'American Red Cross Blood Service (il servizio americano che definisce le regole per i Centri trasfusionali) e la National Academy of Medicine in Francia, la FDA (Food and Drug Administration) e L'AMA (American Medical Association) hanno espresso parere sfavorevole.
Svariate erano le argomentazioni addotte a supporto di tale opposizione. Secondo il D.M. del Marzo 2005 il donatore è "persona sana con buoni antecedenti sanitari", pertanto il paziente con emocromatosi non può essere idoneo alla donazione perché affetto da patologia. L'emocromatosi però è una malattia genetica che non si trasmette con il sangue; è una condizione talmente frequente che è molto probabile che vi siano donatori ignari di esserlo dal momento che non c'è obbligo di identificare tale patologia tra gli aspiranti donatori.
"La donazione di sangue deve essere un atto volontario, non determinato da necessità". Per il paziente con emocromatosi la donazione/salasso risulta essere un atto terapeutico e non un'intenzione altruistica. Inoltre il salasso terapeutico aveva un costo che il paziente arruolato in programma di donazione avrebbe evitato di pagare diventando donatore. Tali opposizioni sono state riviste sulla base dell'introduzione della patologia tra le malattie rare e di conseguenza il salasso è stato completamente preso in carico dal sistema sanitario.
Il paziente affetto da emocromatosi potrebbe essere a tutti gli effetti un superdonatore e contribuire, almeno in parte, a coprire le esigenze sempre crescenti di sangue, che obbligano alcuni centri trasfusionali a comprare il sangue altrove.
Per la prima volta in Italia, la Regione Piemonte in data Marzo 2000 ha
deliberato l'idoneità dei soggetti con emocromatosi alla donazione di sangue.
Dal mese di Settembre è nata una collaborazione tra il Centro per lo Studio e la
diagnosi dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro e il Centro
Trasfusionale dell'Ospedale San Gerardo. E' stato concordato che i pazienti
affetti da emocromatosi, confermata all'analisi del gene HFE (omozigosi C282Y,
eterozigosi composta C282Y/H63D, omozigosi H63D) possano essere candidati alla
donazione. Sono proponibili i soggetti:
- di età compresa tra i 18 e i 65 anni
- sia alla diagnosi che alla ferrodeplezione
- con assenza di danni d'organo ferro correlati.
Il Centro Trasfusionale valuterà l'idoneità alla donazione. Il paziente arruolato nel progetto DoEmo verrà sottoposto allo stesso iter di un donatore. La visita medica, effettuata ad ogni donazione, prevede la raccolta dell'anamnesi, l'esame obiettivo e la valutazione di esami ematochimici preliminari volti a stabilire lo stato di salute del donatore e l'idoneità alla donazione.
Il Centro per lo Studio e la diagnosi dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro provvederà alla valutazione preliminare dei singoli pazienti, darà indicazione alla modalità di gestione della salassoterapia e continuerà a valutare periodicamente il paziente con visita specialistica semestrale o annuale e rimarrà a disposizione per qualsiasi necessità.
La collaborazione con il Centro Trasfusionale è da considerarsi una
conquista. Ci auguriamo che questa iniziativa venga colta come stimolo per
l'inizio di nuove collaborazioni con altri Centri Trasfusionali dell'Hinterland.
Considerando la donazione un atto di responsabilità che non tutela solo la
salute del donatore ma anche quella del ricevente, riteniamo che è bene che
ciascuno vagli seriamente questa preziosa opportunità.
Dr.ssa Raffaella Mariani
[Notizia pubblicata il 27-09-05]